20250330 Gen-Daten zum Verkauf

Das Risiko zentraler Datenspeicherung

Gesundheitsdaten sind höchst sensibel - das wissen wir seit Jahren - und ein komplettes Genom eines Menschen ist natürlich ebenfalls einzigartig und sollte nur dem Menschen selbst gehören. Nun sind aber mehr als 15 Millionen Gendaten gerade frei verkäuflich. Wie konnte es dazu kommen?

Das kalifornische Unternehmen 23andMe meldete kürzlich Insolvenz an. Davor war es ein Anbieter von kommerziellen Gen-Analysen. Die Gendaten von Millionen von Menschen hatte das Unternehmen während seiner Tätigkeit analysieren dürfen. Und scheinbar waren die AGBs so formuliert, dass diese Daten nach der Analyse neben der Aushändigung an den jeweiligen Kunden auch in der Firmendatenbank gespeichert werden durften.

Nachdem im Oktober 2023 23andMe bekannt geben musste, dass Kriminelle Zugang zu ihrer Datenbank erlangt hatten und die Daten aus etwa 14.000 Accounts abhanden gekommen waren, ging es mit dem Aktienkurs und dem Unternehmen bergab. Dazu trugen auch die 30 Millionen US-Dollar Entschädigung für die betroffenen Kunden bei.

"Daten sind das Gold unseres Zeitalters" haben wir schon oft gesagt und nun befürchtet selbst der kalifornische Justizminister negative Folgen für die Kunden der Firma und erinnert an deren Recht auf Löschung der Daten. Warum nehmen Menschen solche Gefahren freiwillig auf sich?

Keine zentrale Datenbank ist sicher. Auf die elektronische Patientenakte (ePA) konnte in 10 Minuten zugegriffen werden, wie der CCC auf seinem Kongress zum Jahreswechsel bewies ...

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